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Nuevo Padre

Querido Padre,

¡Felicidades en el nacimiento de su niño hermoso! Puede parecer sorprendente escuchar esas palabras, cuando la mayoría de las palabras o frases que ha oído están llenas de palabras médica y susurros de inquietud y preocupación. Mi nombre es MaryBeth Eberhard y soy la madre de un niño con artrogriposis. Recuerdo claramente los sonidos de la UCIN, las reuniones con doctores, y el nuevo vocabulario. Entonces era tan desconocido y espantoso, y ahora todo es segunda naturaleza. Escribo esto para decirle que todo estará bien. Usted estará bien, y también su niño. Estos próximos meses serán unos de los más difíciles de este camino. Mi consejo es que busque apoyo de aquellos que han caminado este camino antes de usted. Usted encontrará algunas de estas familias fuertes en www.amcsupport.org.

A muchos padres se les da una perspectiva muy sombría la primera vez que se reúnen con su equipo médico, normalmente mientras están parados entre el sonido y el zumbido del UCIN en el hospital. Hace solamente cuatro años yo estuve en sus zapatos. Recuerdo cuando el jefe de personal de ortopedia mando a mi esposo a mi cuarto con una tarjeta de índice con 3 palabras: artrogriposis múltiple congénita. Desde ese momento, nuestra búsqueda de información comenzó. Pronto aprendimos que artrogriposis es un defecto congénito de nacimiento reconocido por múltiples contracturas articulares y atrofia muscular. Poco después de ser entregada esa tarjeta, pudimos localizar a un gran médico y evitar cirugías innecesarias. También se nos apuntó la dirección de un gran grupo de apoyo, Arthrogryposis Multiplex Congenita Support, Inc. (AMCSI), en cuya junta directiva he servido orgullosamente.

Arthrogryposis Multiplex Congenita Support, Inc., es una organización de 501(c)3 sin fines de lucro formada con el objetivo de aumentar la conciencia de artrogriposis múltiple congénita, y proporcionar información pertinente a este diagnóstico a los tocados por artrogriposis, así como en la comunidad médica.

AMCSI acoge una conferencia anual para las familias. Es una magnífica oportunidad para que las familias puedan sentarse, relajarse y hablar libremente sobre los retos y alegrías de la vida con AMC además de aprender de los expertos en el campo de artrogriposis. Además de las conferencias, AMCSI está orgulloso de patrocinar un documental en el que muchas de nuestras familias comparten sus historias. Proveemos una comunidad de soporte con paneles de discusión que cubren todos los temas, incluyendo pero no limitado a tratamiento y cirugías, modificaciones en el hogar y recibir el diagnóstico de AMC en el útero. Nuestros miembros se apoyan y dependen en gran medida el uno del otro. Esta fuente de información ha sido una gran bendición para mi familia. Ha cambiado mis sentimientos de ansiedad a la esperanza, y me ha ayudado a formar una red de apoyo y un plan de cuidado para mis hijos. Le invito a visitar nuestro sitio www.amcsupport.org. Allí puede compartir su historia, hacer preguntas y leer historias de los afectados por artrogriposis.

Este tiempo de inicio es pasajero, pero siempre permanecerá con usted. Recuerde de mantener, sonreír y respirar el aroma hermoso de su bebé. Estamos aquí para ayudarle a lo largo de su viaje nuevo.

Sinceramente,

MaryBeth Eberhard
Cordinadora de Paquetes de UCIN
www.amcsupport.org

Para más informaciín, visite preguntas frecuentes sobre AMC.

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